Il dolore facciale cronico che Mandy Dostie ha sofferto per tutta la vita a causa della sua crescita in una famiglia estremamente violenta era così grave che la donna di Barrie, Ontario, ha considerato di sottoporsi a una morte medicalmente assistita, ma a una procedura chirurgica unica: la prima di è del suo genere in Canada: significa che ora può vivere una vita “normale”.
“Ho finito per sentire freddo sulla guancia (senza dolore) per la prima volta da quando ero piccola e nulla potrà mai sostituirlo”, ha detto, condividendo solo un piccolo esempio delle esperienze di cui è stata privata prima dell'intervento.
“Mi hai solleticato la guancia.”
Dosti ha passato decenni cercando di curare il suo dolore. Dopo aver lasciato casa da giovane, iniziò a cercare sollievo dal dolore all’orecchio simile al “dolore da buco nel ghiaccio”.
Ad un certo punto, ha detto di aver trascorso circa due anni con gocce per le orecchie mentre i medici cercavano di curare le sue infezioni alle orecchie. Il dolore peggiorò, estendendosi al viso e lasciando il naso come se bruciasse e punti insensibili nella parte posteriore del cranio.
“Non potevo uscire in inverno senza sentire dolore. Non potevo giocare con i miei figli, prendevo così tanti antidolorifici che non riuscivo più a pensare, non ero più me stessa”.
Ha continuato a cercare risposte, viaggiando per visitare specialisti in tutto l'Ontario. Ha anche incontrato ostacoli nel prendere sul serio il suo dolore, poiché alcuni medici presumevano, ha detto, che stesse cercando farmaci.
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Alla fine, ha visto un post in un gruppo Facebook con altre persone affette da nevralgia del trigemino su un medico di London, Ontario.
Dosti è stato indirizzato al dottor Andy Barnett presso il London Health Sciences Centre e si è sottoposto a una consulenza su un intervento chirurgico altamente invasivo. Decise di pensarci, ma dopo cinque anni il dolore era diventato così insopportabile che decise che ne valeva la pena.
“Nessuna quantità di farmaci o cannabis poteva eliminare questo dolore. Il dolore era costante, quindi prima di considerare altre opzioni come l’assistenza medica per morire, ho deciso di farlo. Ma quando sono arrivato lì, il dottor Barnett stava per andare in pensione mi ha presentato al dottor Lau, che aveva un piano migliore.
Il dottor Jonathan Lau, neurochirurgo del London Health and Beauty Centre, è tornato su un’idea nata negli anni ’80 e ’90, ma che all’epoca non poteva essere supportata dalla tecnologia.
“Effettuiamo la stimolazione del midollo spinale per i pazienti che avvertono un dolore simile a quello descritto da Mandy, ma alle braccia o alle gambe”, ha spiegato.
“L'idea era quella di proporre un dispositivo stimolante che potesse stimolare la stessa area del dolore.”
Ciò significa inserire lo stimolatore “in profondità nel cranio”, con un filo passato sotto la pelle dietro l’orecchio e le batterie appena sotto la clavicola. Sebbene non si sappia esattamente come il dispositivo allevia il dolore, la convinzione prevalente è che la stimolazione elettrica distragga in qualche modo il cervello.
Law ha affermato che Barnett ha sostenuto il suo piano ed era presente al procedimento del processo prima di intraprendere la sua carriera. Dopo il successo della sperimentazione, l’intera procedura si è conclusa il 25 gennaio 2023.
“Adesso ho smesso di drogarmi. Sono al college. In effetti, ho iniziato il college mentre stavo subendo un intervento chirurgico perché avevo bisogno di qualcosa a cui aggrapparmi – qualcosa in più, per farcela”, ha detto Dostie.
“Sono uno studente eccezionale nella maggior parte delle materie. Spero di laurearmi entro due anni in due diversi programmi (educazione della prima infanzia e lavoro sociale).”
Dosti ha aggiunto che la sua nuova vita ha avuto un impatto positivo su coloro che la circondano.
“Mio figlio sta seguendo in qualche modo le mie orme, ora va meglio a scuola”, ha detto.
“Sono davvero orgoglioso di lui, ma penso che sia perché mi osserva costantemente lavorare. E sai che sei un esempio.”
Dosti ha un telecomando in grado di controllare l'intensità e la frequenza della stimolazione. Saranno sottoposti a controlli annuali per assicurarsi che tutto funzioni bene, ma le batterie dovrebbero durare almeno dieci anni e sostituirle è un processo semplice che richiede solo un giorno.
Lau ha detto che l'esperienza di Dosti dimostra che la cura personalizzata è la chiave per la gestione del dolore, e spera che possiamo provare questo tipo di trattamento con altri che soffrono di “questo tipo di dolore facciale atipico, mentre prima dicevamo: “Mi dispiace, possiamo”. t “Aiuto.”
Dusti ha realizzato delle coperte all'uncinetto per Lao e per il team che si è preso cura di lei come ringraziamento, una tradizione di sua nonna che voleva continuare.
“Mi ha insegnato a lavorare a maglia quando avevo sei anni, quindi volevo continuare quella tradizione e creare una coperta a cui tutti potessero dire grazie”, ha detto.
“Questa procedura mi ha salvato la vita e ora sto vivendo i miei sogni.”
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